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RARE

08/08/2018

Santé Canada approuve HEMLIBRA® pour les patients atteints d'hémophilie A avec inhibiteurs

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RARE

03/08/2018

Des chercheurs de l'UNC étudient le rôle des mutations dans le glioblastome

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RARE

03/08/2018

Essai de phase 3 pour évaluer la sécurité et l'efficacité du traitement contre la dermatomyosite, Lenabasum

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RARE

02/08/2018

La FDA accorde la désignation de médicament orphelin au traitement du syndrome de Sanfilippo A, AGT-184

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RARE

01/08/2018

La supplémentation de la protéine de la moelle épinière retarde l'atrophie musculaire dans le modèle AML

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RARE

31/07/2018

Endométriose

Ma santé mon choix 1 - RCC
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Ma santé mon choix 2 - RCC
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Ma santé mon choix 3 - RCC
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Fibrose pulmonaire - RCC
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ET LES MISTRALS GAGNANTS

Un film vraiment poignant, émouvant et drôle. On sort du cinéma avec un grand sourire et une envie de profiter à fond de la vie ! 
Les enfants sont Super attachants, vraiment un Super film à voir et revoir !

Et c'est un rare qui vous le dit

la 10e Journée internationale des maladies rares

Jaccede.com

plateforme collaborative

Jaccede.com

Un Jaccedeur, c’est quoi ?

 

Jaccedeur, Jaccedeuse 
nom, âge et genre sans importance
C’est un utilisateur ou contributeur de Jaccede d’esprit positif, qui travaille main dans la main avec ses semblables à travers le monde pour compléter et mettre à jour le guide Jaccede, afin de diffuser à tous l'information et de sensibiliser sur l'importance de l'accessibilité.

link&don

le club des commerçants responsables et solidaires

link&don

Simple d'utilisation, link&don facilite la générosité au quotidien et fait de l’acte d’achat et de vente, un acte généreux.

‪#‎COEURPOSTAL‬

Je sauve une vie du ‪#‎COEURPOSTAL‬

« Regarde moi ». Film de Laurette Fugain, l’association qui lutte contre la leucémie pour interpeller le public et le sensibiliser aux dons de sang, plaquettes et moelle osseuse. 

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Jehanne Guerard

Au-delà du handicap, rencontre

DonnAquarelliste, artiste-peintre et illustratrice, Jehanne Guerard a vu sa vie basculer en 2006, à la suite d'un grave accident de voiture survenu au Burkina-Faso. Devenue tétraplégique, elle peint désormais avec la bouche et continue à partager avec les enfants sa passion de l'art et des couleurs. Nous l'avons rencontré lors de l'une de ses animations à l'école Joliot-Curie de Nanterre.ez plus de détails sur cet élément. Expliquez ses spécificités. Pour personnaliser cet élément, cliquez ici > Ajouter et gérer éléments.

Montrez nous le votre

Exposition Montrez-nous le vôtre !

Exposition Montrez-nous leDU 12 MAI AU 7 JUILLET 2016

Espace Carpeaux

15 boulevard Aristide Briand, 
92400 Courbevoie

Montrez-Nous-Le-Votre est un collectif de soutien aux personnes atteintes par le cancer du sein & Un projet artistique spécifiquement créé en vue de mobiliser des fonds pour le développement de nouvelles thérapies (projet ATIP3 : molécule anti métastatique). Cette action du collectif Montrez-Nous-Le-Votre est menée en partenariat avec le Docteur Clara Nahmias, Directrice de recherche au CNRS.

Nous avons l'occasion cette année grâce à Agathe de Louvigny et Serge Obadia d'exposer dans un superbe lieu, l'espace Carpeaux à Courbevoie. Pour l'occasion, de nouvelles mosaïques seront présentées. J'espère que tous ceux qui aiment et portent ce projet depuis septembre 2013 seront présents lors du vernissage qui aura lieu le 11 mai à 19h. L'exposition durera jusqu'au 7 juillet. vôtre !

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Ensemble...

Une chanson sur la maladie

Pour désirer laisser des traces dans le monde, il faut en être solidaire!

Ensemble...

Arthur Chiry

Camille

Camille, 16 ans, dessine pour combattre la maladie

"Je m'appelle Camille et je ne suis pas comme les autres". Une maladie incurable, un physique atypique mais un mental d'acier. Cette adolescente partage son quotidien haut en couleurs dans sa première vidéo d'animation. À découvrir...

Les Arts Connectés _ Agitateurs de projets

vous offrent tout au long de l'année, des ateliers, stages, évenements pour enfants et adultes.

La Flamme de l'Espoir

Le Parti des Enfants

Parce que la santé, l’égalité des chances, la sécurité, la justice sont des grands thèmes qui préoccupent les citoyens de notre pays. Y compris les enfants

la Flamme de L'Espoir et ainsi parlées au nom du Parti des Enfants. 

Notamment Association Aïda pour la lutte contre le cancer

 Liv & Lumière 

Association Cassandra 
ACCL Eva, pour la vie @FondationFlavien Laurette Fugain 

Les Lutins du Phoenix 
L'Envol 

SOLHAND "Solidarite Handicap" Les problématiques maladies rares 
et On est là

(c) RCC #lavoixdesrares

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