MALADIE RARE
LA SARCOÏDOSE
NATIONALE, EUROPEENNE, INTERNATIONALE
TEMOIGNAGES
PATIENT
Les obstacles ne nous définissent pas
La sarcoïdose a été diagnostiquée peu de temps après le décès de ma mère, en 2003, et c'était totalement accidentel.
Je discutais avec un pneumologue de la possibilité de participer à une étude du sommeil. Au cours de la réunion, il a parlé de problèmes respiratoires et d'autres problèmes liés à l'apnée du sommeil, à l'asthme et à la fonction pulmonaire en général.
Je n'ai jamais eu d'asthme, mais ma mère en a eu. Mon frère l'a aussi, alors j'ai absorbé l'information à partager avec lui. Étrangement, le pneumologue m'a alors demandé si j'avais des imperfections cutanées ou des «démangeaisons» sur mon corps. Je lui ai dit que je l'avais fait et lui ai montré des patchs sur mes jambes. Il a expliqué ce qu'est un granulome et a suggéré de prévoir une bronchoscopie pour vérifier si c'était dans mes poumons.
Les résultats ont confirmé les soupçons du médecin.
Depuis mon diagnostic initial jusqu'à récemment, mes symptômes n'ont pas vraiment affecté ma vie quotidienne. Avant le printemps 2017, je conduisais souvent mon vélo dans le parc, marchais plus d'un kilomètre à la fois et nageais deux ou trois fois par semaine. De 2004 à 2013, j'ai travaillé en tant que producteur et monteur vidéo indépendant, photographe et agent à temps partiel au Département de la sécurité intérieure.
À la fin de 2013, j'ai obtenu un poste de direction dans la production vidéo à temps plein jusqu'à la réduction de la taille de l'entreprise en 2016. Pendant tout ce temps, je n'ai rencontré aucun problème grave lié à la sarcoïdose, mis à part un essoufflement lors d'une activité physique prolongée. Mais ce manque de symptômes a changé assez brusquement.
À 53 ans, je ne l'ai pas vu venir
Mon parcours avec la sarcoïdose a culminé au cours des 20 derniers mois.
En août 2017, je me suis réveillé avec mon premier pneumothorax spontané primaire. Depuis, j'ai été hospitalisé six fois à la suite d'une sarcoïdose dans les deux poumons. Mon plus long séjour a été deux mois. J'ai eu trois autres pneumothorax spontanés, ce qui a entraîné huit trompes thoraciques, deux procédures de pleurodèse, trois placements de valves endobronchiques, des extractions de bleb et une bullectomie .
Ma dernière visite à l'hôpital m'a conduit à des soins intensifs pulmonaires en raison de crépitations (sensations de craquement) causées par une fuite d'air dans mon poumon droit qui a emprisonné de l'air sous la peau de la poitrine, des bras et du visage. Le traitement comprenait l'insertion d'un tube respiratoire et plusieurs petites coupures à la peau pour permettre à l'air de s'échapper. Mon fils a pris une photo de moi, mais je ne pense pas que je sois prêt à le voir encore - les cicatrices mentales sont encore crues.
J'avais un plan et la vie se moquait
La sarcoïdose n’aime pas un corps en mouvement. J'ai toujours été une personne active et, lors de mon hospitalisation, je comprenais bien que je devais continuer à bouger. C'était un défi lorsque j'avais un ou deux trompes thoraciques et que j'étais connecté à un supplément d'oxygène. J'ai eu la chance d'avoir des infirmières qui m'ont encouragée à me lever et à bouger, même si je n'avais pas de thérapeute physique pour marcher avec moi. J'ai tiré le meilleur parti de ma situation et j'ai trouvé des moyens «créatifs» de déplacer mon corps.
Vivre avec la sarcoïdose est un défi, comme l’indique toute personne atteinte de la maladie. Cela vous prive de souffle, de libertés et de détente. Certaines personnes rencontrent des problèmes plus graves que moi. Cependant, ce que la sarcoïdose ne fait pas et ne devrait pas voler à une personne, c'est sa valeur personnelle. Chaque jour, je dois avoir la mentalité et la détermination voulant que «je vais faire de ce jour un grand jour!». Chaque jour devrait avoir un but. C'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est faisable.
La vie a été un tour de montagnes russes. Je suis sur le «rebond de réadaptation» depuis sept mois et certains jours sont meilleurs que d’autres. J'ai eu plus de réalisations que de revers. Je vois mon pneumologue tous les mois et je fais un test de marche de six minutes pour déterminer la quantité d'oxygène dont j'ai besoin lorsque je suis physiquement actif. Je vais au gymnase deux à quatre jours par semaine (avec mon oxygène, bien sûr) et j'essaie de conserver un peu de normalité dans ma vie.
Je suis très reconnaissant de vivre encore, de rire et de profiter de ma famille et de mes amis. Chaque jour, je regarde mes cicatrices dans le miroir pour me rappeler d’où je viens et pour embrasser ma position de guérison. Il me reste beaucoup de vie à vivre et je vais veiller à ce que toutes les personnes que je croise sachent que ma situation ne me définit pas. Je vis encore! Je suis toujours là pour une raison!
Ainsi, quelles que soient les circonstances ou ce que les gens pensent de mon handicap, ils ne comprendront jamais à quel point chaque nouveau jour peut être reconnaissant, humiliant et excitant.
(Témoignage CHARLTON 2019)
Réaliser ma valeur dans les relations (Témoignage de Brittany)
Une chose que j’ai apprise au cours de mes 27 ans est que les relations ne sont pas toujours construites pour durer. Certaines personnes entrent dans ma vie depuis quelques années ou quelques mois, et d'autres sont dans ma vie depuis toujours et continuent d'être là. La vérité est que les relations changent. Les gens changent. Cela fait partie de la vie. Les relations se séparent ou deviennent plus fortes.
Maintenir des relations est difficile.
Maintenir des relations tout en maîtrisant l'hypertension artérielle pulmonaire est encore plus difficile. Parfois, quand les gens entrent et sortent de ma vie, cela peut me laisser se sentir laissé pour compte. Je commence à remettre en question ma valeur. À plusieurs reprises, je me suis demandé:
«Qu'est-ce qui ne va pas chez moi?». Je réfléchis à ce que j'apporte réellement aux relations. Un espace de tête négatif peut me conduire sur le chemin de la dépression et de l'isolement. Pour m'en sortir, je pense à toutes les qualités qui me rendent précieux dans toute relation.
Ceux-ci inclus:
Je suis favorable
Je sais ce que c'est que de se sentir mal pris en charge et incompris. Je sais aussi à quel point ma journée peut changer radicalement lorsque je me sens soutenu. Je ne suis pas Superwoman, et je ne pourrais pas porter un ami dans les escaliers s'il tombait, mais je peux et voudrais leur parler de la douleur et de la douleur. Le soutien va au-delà des mots d'encouragement. Je connais la différence entre avoir besoin de mots et avoir besoin de la présence de quelqu'un.
Je peux sympathiser et compatir
D'après mon expérience, les relations commencent à échouer lorsque la sympathie manque. Les amis ont complètement cessé de me parler alors que je traversais une période difficile. J'ai toujours fait des excuses et pensé: «Peut-être ne comprennent-ils pas tout simplement.» Mais la vérité est que personne n'a besoin de «l'obtenir» pour sympathiser avec quelqu'un et faire preuve de compassion. Dans mes relations, je peux comprendre et sympathiser avec un large éventail de sentiments physiques et émotionnels.
Je choisis la gentillesse
Dans les amitiés et dans mes relations avec mon petit ami et ma famille, j'essaie de toujours choisir la gentillesse. Je connais le pouvoir que les mots doivent avoir pour gâcher ma journée, et je ne le souhaiterais jamais pour personne. Quand il y a beaucoup de négativité, cela empêche tout type de guérison de se produire. Un simple geste peut transformer la journée de quelqu'un.
Je suis inclus
J'ai eu des moments dans ma vie où je me sentais exclu. J'étais la fille qui souvent n'était pas des lieux invités. C'est un sentiment terrible. L'exclusion fait plus de dégâts que beaucoup ne le réalisent, surtout si quelqu'un se sent déjà vulnérable. Pour cette raison, je serai toujours inclusif.
Je fournis un soulagement comique
Si quelqu'un a une journée difficile, il sait qu'il peut venir à moi pour obtenir un soulagement comique. Cela pourrait inclure un message inapproprié, un sens de l'humour sarcastique ou l'envoi de selfies à une compétition du type «qui peut paraître le plus laid». Bien que je ne trouve pas toujours l'humour dans mes propres difficultés, je peux aider mes proches à trouver le rire et la lumière dans ce qu'ils traversent.
J'aime de tout mon cœur
Si la maladie chronique m'a appris quelque chose, c'est que la vie est trop courte pour des relations sans cœur. J'ai choisi d'aimer ceux qui font partie de ma vie et de mon système de soutien de tout mon cœur. Je ferais n'importe quoi pour eux. Ce sont ceux pour lesquels je mettrais mes soucis et mes ennuis de côté. L'amour est quelque chose qui devrait être ressenti et donné pleinement.
Il est facile de croire que je suis un fardeau dans les relations ou frustré quand il semble que je perde des amitiés à cause de ma maladie. Quand les gens quittent ma vie, il est difficile de voir les valeurs que je possède qui font de moi une personne formidable. Ce dont je dois me souvenir, c’est que ma maladie ne me fait pas perdre des relations. Avoir une maladie chronique m'a tout à fait donné les valeurs que j'apporte à mes amitiés, à mon partenariat et à mes relations familiales. Cela m'a appris ce qui est vraiment important et qui compte vraiment.
Vivre avec la sarcoïdose n'est jamais facile, même pour ceux qui sont touchés de façon moins agressive, malgré ce que vous pensez que quelqu'un , ne constitue pas une coexistence pacifique et libre d'obstacles et préoccupations.
Cette maladie implique le patient dans toute sa personne et implique, inévitablement, même ceux qui vivent à côté. le suivent des histoires vraies de gens comme tant de gens qui vivent tous les jours avec la sarcoïdose.
Y a des histoires exemplaires de la façon dont il est souvent difficile d'espérer d'avoir une qualité de vie au moins acceptable
Comprend souvent une maladie à travers les paroles de ceux qui la vivent, plutôt que sur les livres.
Je vis à Bogota,
j'ai été diagnostiqué avec une fibrose pulmonaire
il y a un an et demi,
depuis que je suis en train de perdre la capacité à effectuer des activités quotidiennes. Il y a trois mois, je commencé à utiliser l'oxygène pendant 24 heures et il était difficile pour moi de me lève. . Il est très triste parce que, à la maison, je suis celle qui a fait tout, parce que mes seuls parents sont les personnes âgées et ne peuvent pas se débrouiller par eux-mêmes.
Ma mère et un frère plus âgé qui utilise également de l'oxygène 24 heures. Et maintenant je ne peux même pas les accompagner quand ils doivent aller à l'hôpital. Je dois les laisser seuls parce que nous avons seulement des parents éloignés et personne n'a le temps de nous et les amis et les parents accompagnent aller en pensant que nous pouvons les infecter.
Maria Sanchez Garcia 09/01/2017
Témoignage de Sonia M.
(France)
Je me nomme Sonia Maheu, j'ai 39 ans et je suis en attente d'une greffe cœur-poumons depuis le 4 juillet 2002. À l'âge de deux ans, les médecins m'ont décelé une malformation cardiaque congénitale. À ce moment là, les spécialistes ont informé mes parents que mon espérance de vie n'était que de deux à cinq ans. De plus, avec les années, le Syndrome d'Eisenmenger s'est développé. C'est une forme d'hypertension pulmonaire. Malgré cette maladie, j'ai eu une enfance assez normale. La seule différence était que je ne pouvais courir ou faire de sport. Bien entendu, mon système immunitaire étant plus faible, j'étais plus fragile aux grippes; rhumes, etc.
Ensuite j'ai fait des études, dont un cours en assistance dentaire. J'ai travaillé dans ce domaine pendant près de 12 ans.
En novembre 2001, j'ai fait une embolie pulmonaire. Suite à cela, je n'avais d'autre choix que d'envisager une double greffe (cœur-poumons). Depuis l'embolie, je dois recevoir un supplément d'oxygène, de l'ordre de 6 litres/minute, 24 heures sur 24.
Au début, j'ai eu de la difficulté à accepter le fait que j'en sois rendue à avoir besoin d'une greffe pour vivre. Mais aussitôt cette étape passée, j'ai décidé qu'il ne fallait pas que je reste à rien faire, car j'avais le sentiment d'être inutile. Je me suis donc initiée aux Filles d'Isabelle, j'ai fait parti du C.A. des Cadets de la Marine de Magog, suivi des cours par correspondance et me suis impliquée dans un groupe de rencontre et d’entraide pour les gens greffés et en attente de greffe.
Chaque jour je bénie les gens qui m'entourent, tant mon mari, ses enfants, nos familles ainsi que nos amis et je les remercie pour tout le support qu'ils m'apportent... J'ai espoir qu'un jour je pourrai faire du sport et peut-être même participer aux jeux des greffés.
Mon message à la population :''Et si c'était vous ou un membre de votre famille qui avait besoin d'une greffe, je suis certaine que vous seriez en faveur du don d'organes et de tissus...alors qu'attendez-vous pour signer votre
carte de don d'organe et en parler aux gens qui vous entourent?''
Témoignage Marie B.
(France)
Les personnes en attente d’une greffe, les greffés ainsi que les familles des donneurs sont tous des êtres empreints d’espoir, de confiance et de sérénité. Lors d’événements de sensibilisation au don d’organes ou pendant des activités de socialisation, ils cherchent à faire connaître leur espérance, à propager leur joie de vivre.
Outre ces méthodes libératoires, l’écriture de lettres et de poèmes est un de leurs moyens de communication des plus efficaces, car elle leur permet d’ouvrir leur cœur tout en permettant aux autres de comprendre leur situation.
Marie B, atteinte d’une sarcoïdose pulmonaire et survivante d’un cancer du col de l’utérus, témoigne par ses écrits de son espoir de recevoir prochainement une greffe.
L'histoire de Silvia B.
(Italie)
Mon nom est Silvia,
je suis âgé de 40 ans et souffrent de la sarcoïdose systémique au 3ème étage de la localisation du poumon, les ganglions lymphatiques, la peau, les os et les articulations pendant 12 ans.
Le premier signal, je ne l'ai pas pris en compte jusqu'à ce que le diagnostic de la maladie, a été une échographie qui a montré un sourcil nodule situé sur une ancienne cicatrice .
À la fin de Août 2000, ils ont commencé le premier malaise: une fatigue marquée à monter les escaliers en particulier dans les muscles des jambes, des membres supérieurs, y compris la partie du cou et de la tête.
J'ai eu pas de fièvre, mais tant de peine et une forte douleur de poitrine de retour dans les dernières étapes de l'inspiration, puis me accompagné chaque moment de ma journée.
A ce moment-là, je l'ai confié à mon médecin de famille, qui m'a rendu visite maintes fois sans jamais comprendre la cause de ces douleurs et de la fatigue qui est, en donnant la culpabilité de mauvaise posture au travail parce que je suis assis à la table en face d'un pc pendant 8 heures consécutives
J'ai changé la façon dont je respire pour ne pas sentir que la douleur aiguë qui m'a accompagné chaque fois que j'inspirai, en faisant des respirations plus courtes et par conséquent accusant tachycardie.
J'ai aussi entendu dire que peut être je souffrais d'anxiété, parce que cette façon de respirer est souvent associés aux personnes souffrant de cette maladie.
Un après - midi je souffrais une douleur dans le dos et pour un moment , je me suis retrouvé sur le sol, incapable de respirer.
Donc , mon médecin m'a conseillé un col de l' utérus RX . De cet examen, le radiologue a vu dans la dernière partie des nodules pulmonaires, alors m'a appelé pour me laisser plus radiographies plus détaillées.
Le diagnostic de sarcoïdose est immédiat, la radiographie pulmonaire a montré des éléments nodulaires dispersés au niveau bilatéral et prédominant au niveau des bases.
Je subissais une bronchoscopie avec lavage broncho - alvéolaire.
J'ai commencé la thérapie corticoïde de 25 mg / jour en Décembre 2000, pour les six premiers mois , il y a eu une amélioration considérable , mais plus tard réapparus plus actif qu'auparavant.
À la suite de la corticothérapie, ils se sont produits les effets secondaires innombrables sur mon état de santé.
Dans un examen des yeux était évident hypertonie intraoculaire iatrogène, je commençais à traiter l' ostéoporose seulement 29 ans.
Je vis avec des douleurs articulaires , mais surtout à la suite de l' IRM dans les membres supérieurs et les maux de dos a été démontré que l'utilisation de la cortisone a consommé les tendons, les vertèbres du cou et du dos.
la corticothérapie traitement d'entretien depuis 2004 comme il a été vérifié que ce n'est pas possible dans mon cas retirer le traitement que la maladie devient aiguë, et revient énervé que jamais , aussi une partie de mes poumons sont déjà dans la fibrose.
Durant toutes ces années , il y a eu deux moments de rechute, je devais donc augmenter la corticothérapie et dans d' autres cas , ils ont envisagé la possibilité de passer à d' autres médicaments tels que le méthotrexate ou l' azathioprine.
J'ai un résumé de mon long voyage de la maladie, dans laquelle je trouve à faire face aux conséquences
d' un traitement et d' autres tests de diagnostic pour vérifier que la maladie n'a pas touché d' autres organes, je l' ai accepté et je peux vivre avec elle, avec hauts et des bas.
Voilà ma devise ...
"Et" elle qui doit avoir peur de moi .. et je ... "
L'histoire de Simona
(Italie)
Je suis Simona, je suis âgé de 40 ans et je suis aussi un patient avec sarcoïdose. Tout a commencé en Janvier 2010.
Ce fut une période particulièrement difficile pour moi. Je venais d' être exploité sur le dos, je perdais son emploi après mois licenciement.
Avec deux jeunes enfants et une hypothèque à payer , je n'étais pas serein. Je commence à avoir une respiration sifflante persistante.
Le médecin a estimé le temps que je passais par, me traitait avec anxiété, échanger le problème avant.
Mais après plusieurs jours pas mieux, et a commencé à être une nuit de fièvre jusqu'à 38 °, de la toux, des douleurs articulaires, fatigue.
Le docteur savait immédiatement que quelque chose clochait. L' anxiété ne pouvait pas être la cause de la fièvre. Après moins d'une semaine ,
je me suis retrouvé à effectuer des tests sanguins, Radio thoracique a tout de suite ganglions lymphatiques agrandis.
Aussi érythème noueux il a réussi. Je suis venu au service pneumologie, de l'hôpital de jour m'a fait prendre un scanner et un broncobiospia avec lavage pulmonaire .
c'était ce que je soupçonnais, Pulmonaire Sarcoïdose je ne savais pas ce c'étai.
Le pulmonologist m'a rassuré tout de suite
OUI mais !!!
J'ai commencé une année de traitement aux corticoïdes. Une année difficile, dur, lourd. Mais les résultats sontvenus.
La maladie est en rémission et 15 mois ,
je suspendu la corticothérapie. Cependant , je ne me sens pas guéri, parce que ma vie est pas la même que précédemment .
Les résultats sont bons, mais il faut vivre avec les problèmes que cette maladie peut donner: dyspnée fréquentes et des douleurs articulaires (poignet et de lacheville) .
Le bien - être de tous les jours est également liée à la saison, les températures, journée particulièrement fatigante. Il vit et que le professeur qui me suit maintenant "sarcoïdose est la maladie la plus bénigne qui est !!" (donc nous avons ah ah ah !!!!!).
Avant d' avoir été suivi dans le service de pneumonologie de ma ville et je me sentais souvent dire du pneumologue en service que la peine que je devais était due à un facteur psychologique, le fait que je suis émotif.
Je ne croyais pas dans cette version. J'ai changé le centre de pneumologie et j'ai trouvé un professeur qui m'a beaucoup aidé, elle sait profondément sur la maladie et a fait tant d'années de recherche en Angleterre.
Il a dit "vous avez l'anxiété parce que vous avez la sarcoïdose, une maladie qui donne la fatigue: vous ne respirez pas parce que vous êtes fatigué, pas parce que vous êtes émotif !!!" a également révélé à moi le secret de se battre jour après jour cette maladie
" PIU 'EFFORTS TI pour faire plus' vous
'le pouvoir de faire " .
Cet enseignement ma aidé beaucoup, je l' ai mis en pratique chaque jour et fonctionne en partie.
J'ai aussi appris à arrêter, de m'écouter
Ne pas respirer parce que je suis fatigué !!!!!
Je souhaite de mon témoignage , aide un peu les gens comme moi, vivre avec sarcoïdose ... force et le courage que la sarcoïdose est la maladie la plus sournoise !!!!!
bonne courage à tous !!!