MALADIE RARE
LA SARCOÏDOSE
NATIONALE, EUROPEENNE, INTERNATIONALE
Souffrir de la Sarcoïdose
Dans l'espoir de vous donner un peu de compréhension pour aider les amis, la famille et les soignants à apprécier juste certains des effets que la sarcoïdose a sur les souffrances.
Nous sommes incapables de détailler tous les affects mais nous avons détaillé les plus gênants dont tant de malades ont parlé. Cela les affecte le plus physiquement et mentalement.
Nous sommes incapables de détailler tous les affects mais nous avons détaillé les plus gênants dont tant de malades ont parlé. Cela les affecte le plus physiquement et mentalement.
De nombreuses personnes trouvent extrêmement difficile d'expliquer ce qu'elles ressentent. Ceci est dû à beaucoup de raisons. Beaucoup ont traversé des années de combat, verbalement, pour être compris. Ils ont atteint un point où, on pourrait dire, c'est comme parler à un mur de briques.
Puis abandonnez et souffrez en silence, souriant doucement, en cachant ce qu'ils ressentent vraiment. Ils ont le sentiment constant de fatigue et d'épuisement où la moindre conversation demande trop d'énergie.
Par la fatigue et souvent la douleur incapable de trouver les mots qui aideront les autres à vraiment comprendre.
L'ampleur de la douleur dans laquelle ils se trouvent et les batailles mentales qu'ils traversent, se sentent exclus de la société, personne ne comprend vraiment et personne ne peut vraiment aider.
La majorité des personnes à qui nous avons parlé ont vécu des vies très énergiques et ont été en forme et actives, seulement pour se réveiller un matin pour être dans une douleur soudaine, ils ne peuvent pas marcher, paralysés pendant de courtes périodes ou ils respirent l'air en faisant quelques pas. aucun avertissement préalable de problèmes de santé. Au cours des années suivantes, avoir une maladie après l'autre et ne jamais se rétablir.
Leur santé diminue constamment. Il devient alors une bataille qui ne peut jamais faire des plans pour la journée car ils n'ont aucune idée de ce qu'ils vont ressentir d'une minute à l'autre.
Les engagements au travail et à la maison deviennent difficiles à maintenir, car beaucoup d'entre eux doivent abandonner ou perdre leur emploi.
Beaucoup de personnes ont parlé des frustrations qui les entourent avec cette maladie, des frustrations qui peuvent être évitées avec plus de compréhension et de meilleures informations et connaissances.
Le stress a un impact énorme avec cette condition car il libère un produit chimique incitant le système immunitaire à penser qu'il a besoin de combattre un corps étranger, c'est donc quelque chose à éviter autant que possible.
Les frustrations émotionnelles dont parlent tant de gens sont l'incapacité de comprendre ce qui leur arrive ou de s'aider eux-mêmes. N'ayant pas de réponses, se sentant constamment un échec, ne parvient pas à accomplir la plus simple des tâches telles que planer le salon, la vaisselle, lire un chapitre d'un livre.
Chaque seconde de la journée, quoi qu'ils fassent leur corps leur rappelle d'une façon ou d'une autre qu'ils ont cette maladie, peu importe combien ils essaient de se battre pour accomplir cette tâche, ils échouent. Ils ressentent un échec pour eux-mêmes et paresseux, une déception pour leur famille et leurs enfants, voulant faire tellement mais leur corps les arrêtant physiquement.
Pour de nombreuses personnes, leur vie a changé du jour au lendemain, perdant tellement de choses, mentalement, il est difficile de s'adapter au changement d'avoir une vie, de regarder vers l'avenir, de ne pas savoir soudainement ce qui leur arrive, pourquoi ils ne peuvent soudainement pas fais ce qu'ils pouvaient faire hier. On ne répond jamais à la question pour les aider à aller de l'avant et s'adapter à leur handicap, les symptômes changent constamment.
Au jour le jour, 24 heures sur 24, un esprit souffre souvent de se tenir droit et de rester debout tout au long de la journée, non pas parce qu'il est obsédé, mais parce que c'est la seule façon d'avoir un peu de normalité. inutile. S'ils ne l'ont pas fait, pour beaucoup, il peut s'agir d'être au lit épuisé 24 heures par jour dans une douleur constante.
Pour beaucoup d'entre vous qui vivent avec un patient ou qui ont des membres de la famille atteints de cette maladie, il peut sembler qu'ils se plaignent toujours de ce qu'ils ressentent. Ce n'est jamais le cas. Si une personne explique ce qu'elle ressent, c'est souvent parce qu'elle veut que vous compreniez.
Vous pouvez seulement obtenir des bribes du problème "leur douleur ou cela fait mal, ça fait mal" ils sont dans une souffrance intolérable physiquement et mentalement et au moment où vous entendez parler, ils demandent de l'aide ou cherchent un peu de soutien.
Stress des professionnels de la santé
Dans beaucoup de cas, les patients ont passé des années de visites régulières chez des médecins et des consultants avec des symptômes impossibles à vivre, rendant la vie quotidienne et les tâches difficiles, cherchant des réponses pour passer le test après le retour avec des résultats clairs, ou dit son rien avoir leur espoir de récupération détruit, de se retrouver au départ.
Un jour, à l'improviste, on leur dit souvent qu'ils ont un cancer du lymphome ou une autre maladie grave. Tomber dans une fosse de désespoir, mais en même temps soulagés, ils recevront enfin l'aide dont ils ont besoin pour se sentir mieux. Le sentiment de colère s'installe alors, que pendant tant d'années on leur a fait sentir qu'ils imaginent tout, et que personne n'a pris grand soin de se faire dire que c'était extrêmement sérieux.
Les malades subissent des tests inutiles à ce stade pour trouver à la fin de cette période traumatisante, c'est Sarcoïdose et qu'un simple test aurait pu déterminer leur maladie, qui aurait pu être trouvée beaucoup plus tôt si quelqu'un les avait écoutés.
Vous pouvez imaginer la frustration et la colère qui a construit.
Tant de fois nous avons entendu des malades qu'ils ont l'impression de devenir fous car ils ne sont pas crus ou ils ont l'impression d'imaginer ce qu'ils ressentent, avec des commentaires réguliers "tu parais bien" et ignorés, cela signifie-t-il qu'il n'y a rien de mal?
Ce n'est pas le cas. Les malades ont généralement l'air bien et en bonne santé à l'extérieur, mais à l'intérieur et mentalement ils souffrent beaucoup avec leur corps et leur esprit en conflit constant.
Dans certains cas, plus ils attendent plus de problèmes commencent à se présenter, avec d'autres conditions et maladies à gérer.
On dit que la sarcoïdose imite beaucoup d'autres conditions, ce qui signifie que bien que les symptômes puissent ressembler à une condition, lorsqu'ils sont testés, ils reviennent négatifs. Ce qui ne parvient pas à être reconnu par la profession médicale, c'est que bien que ces tests ne présentent pas comme une condition de pensée, la victime peut toujours présenter des symptômes identiques, toujours aussi douloureux et invalidants, c'est là que les malades sont souvent ignorés.
Les médicaments utilisés pour cette affection proposée ne fonctionneront pas nécessairement.
La sarcoïdose peut être divisée en deux sections où la personne peut se sentir très mal, mais cela ne signifie pas nécessairement qu'elle met sa vie en danger. La division est: a) atteinte des organes vitaux; et b) des symptômes qui peuvent être totalement incapacitants mais ne présentent aucun danger pour l'espérance de vie.
Ces derniers (y compris la fatigue profonde, le malaise, l'arthralgie, la myalgie et les symptômes oculaires) sont plus fréquents que les atteintes majeures d'organes. Les professionnels de la santé ont tendance à classer la sévérité de la sarcoïdose uniquement sur la base d'une atteinte des organes vitaux (considérée comme «sévère») et à considérer comme bénigne une maladie incapacitante, qui n'est pas immédiatement dangereuse.
Cependant, ceci est totalement trompeur et non le cas, les symptômes de la sarcoïdose active tels que ceux mentionnés ci-dessus peuvent être sévères et rendre la personne totalement incapable et incapable de travailler.
Donc, en d'autres termes, une victime peut ne pas avoir de dommages aux organes et se sentir extrêmement malade.
Il est souvent mal interprété comme une maladie pulmonaire par laquelle les symptômes en dehors de la limite de la fonction pulmonaire ne sont pas considérés comme un aspect de la sarcoïdose, encore une fois pas le cas.
Sur le diagnostic de la sarcoïdose, beaucoup sont amenés à croire que c'est comme un rhume et se rétablir en aussi peu que trois mois, mais dit qu'il va disparaître après quelques années au plus. On ne leur dit rien sur ce qui ne va pas et comment gérer la maladie et se sentir laissés à eux-mêmes pour y faire face.
Ils doivent lire et rechercher autant d'informations que possible pour leur donner la compréhension et les connaissances nécessaires pour obtenir une certaine sécurité et avoir confiance qu'ils reçoivent le traitement et les soins appropriés pour prévenir d'autres dommages à leur santé.
Malheureusement, le traitement diffère d'un professionnel de la santé à l'autre, tous ayant leurs propres opinions et croyances. Les médicaments qui sont utilisés pour gérer l'aspect sarcoïdose, beaucoup ont des effets secondaires graves avec l'utilisation à long terme. Les victimes ont déclaré que, dans la majorité des cas, elles n'avaient pas le choix de décider quel médicament elles préféraient, ou avaient eu des consultations sur les effets secondaires avant l'administration.
Sachant qu'un grand nombre de professionnels de la santé ne comprennent pas la maladie ou ne savent pas comment la traiter, cela devient alors une source de crainte entre les mains du personnel des services d'urgence, quand ils en ont le plus besoin.
De nombreuses personnes ont rapporté être renvoyées et laissées dans le même état où elles sont allées car il n'y avait rien qui puisse être fait pour elles. Aux cas extrêmes où des organes ont été enlevés, ce n'était pas nécessaire.
Impact soudain - Votre vie change
Peux-tu juste t'imaginer assis sur cette chaise maintenant, puis aller te lever pour faire un café ou répondre au téléphone sans pouvoir le faire sans raison?
Se réveiller le matin pour trouver vous êtes épinglé au lit, avec une force inconnue qui vous pèse. Tu ne peux pas bouger, tu ne peux pas parler, ton corps est paralysé.
Se réveiller le matin et vous mettre vos pieds sur le sol pour se lever et avoir cette douleur de cisaillement à travers vos pieds et vos jambes, comme vos pieds et vos chevilles ont été brisés avec un marteau, Impossible de marcher à partir de ce point sans douleur.
Fatigue profonde
Imaginez-vous en train de vous réveiller le matin sans vous sentir rassasié de sommeil, combiné avec cette pire journée de grippe où vous êtes si épuisé que vous pouvez à peine lever le bras. C'est ainsi que les malades se sentent à partir du moment où ils ouvrent les yeux au moment où ils dorment tous les jours sans soulagement.
De nombreuses personnes ont besoin de plus d'heures de sommeil pendant la journée pour essayer de gagner très peu d'énergie pour accomplir la tâche la plus simple dans la maison. Juste pour faire le moindre mouvement prend beaucoup d'énergie, les bras et les jambes se sentent pesés comme des blocs de béton. S'ils ne font pas grand-chose, ce n'est pas parce qu'ils sont paresseux, c'est parce qu'ils sont physiquement épuisés.
Douleur articulaire
Cette douleur lancinante que vous ressentez quand vous avez la grippe et la douleur?
Essayez d'imaginer cela sur tout votre corps, mais en même temps vous avez cette douleur où vous avez dormi drôle et n'avez pas toute la gamme de mobilité dans un joint, ajouté avec des articulations si raide que vous avez envie de crier.
Vous avez eu un choc électrique, n'est-ce pas?
Ajouter ces douleurs soudaines partout et partout au hasard, sans avertissement.
Ensuite, ajouter la touche finale de brûlures et de spasmes musculaires avec le saupoudrage ajouté des muscles cédant soudainement et refusant de travailler.
Vous êtes en train de comprendre.
Respiration
Si vous êtes asthmatique, vous apprécierez la sensation de lutter pour l'air.
Pour ceux d'entre vous qui n'ont jamais eu de problèmes respiratoires.
Pensez à ce que cela fait quand quelqu'un de très lourd est assis sur votre poitrine, vous pouvez à peine respirer.
Ou essayez cet exercice pour la taille.
Retenez votre souffle et pincez votre nez, puis lorsque vous sentez que vous avez besoin de respirer plus longtemps, au point où vous êtes à bout de souffle.
Un autre bon exercice à essayer.
Si vous prenez une paille et serrez le haut si fort qu'il y a juste une petite piqûre d'air, pincez votre nez pour ne pas respirer, puis aspirez la paille qui respire par la bouche.
Perte de mémoire
Nous appelons cela le brouillard cérébral. Les personnes avec ou sans neuro-sarcoïdose ont signalé des effets de perte de mémoire, cela peut être très effrayant et souvent frustrant.
Pouvez-vous imaginer soudainement être incapable d'épeler le mot poisson? Ou
Faire des sommes de base comme ajouter 10 et 34 ensemble?
Quel jour sommes-nous?
Imaginez que vous lisez cette phrase, écrivez maintenant et comprenez-la entièrement. Seulement pour trouver que si vous le relisez, il n'aurait pas lu comment vous aviez pensé à l'époque. Faites cela régulièrement et vous vous sentirez comme si vous deveniez fou.
Que diriez-vous quand vous pouvez argumenter un fait et savoir de tout coeur que vous avez raison, seulement pour trouver que vous n'êtes pas? IE Vous venez d'entendre M. Smith laisser un message téléphonique sur votre répondeur, comme vous n'êtes pas arrivé au téléphone à temps, seulement pour aller le téléphone de réponse et il n'y a pas de message.
Pour les sarcopains, notre cerveau s'éteint totalement, et ces taches blanches sont entièrement vierges. Les victimes peuvent en avoir trop et elles durent beaucoup plus longtemps.
Rappel de la mémoire peut être très lent à connu existant. Beaucoup le décrivent comme une connexion défectueuse sur un ordinateur.
(Sarcopain Asso Coeur Couleur)