Qu'est-ce que la fatigue?

 

La fatigue n'a pas de définition simple mais comprend un manque d'énergie physique ou mentale ou de motivation. La fatigue ne peut pas être exactement mesurée ou montrée avec un équipement médical.

 

Fatigue pendant la sarcoïdose

 

Les patients atteints de sarcoïdose au moment du diagnostic présentent habituellement des symptômes de fatigue. Ceci est probablement causé par le processus inflammatoire de la maladie. Certaines protéines (cytokines) sont produites par le système immunitaire à la suite de l'infection. Ces protéines peuvent provoquer des symptômes de fatigue.

 

La majorité des patients, hommes et femmes, souffrent de fatigue. La gravité de la sarcoïdose semble n'avoir aucune influence sur le degré de fatigue rencontré.

 

Symptômes de la fatigue

 

La fatigue ne peut pas être testée et il n'y a pas toujours de professionnels à consulter. Néanmoins, les patients atteints de sarcoïdose fatiguée (à la fois après la maladie et après) peuvent encore travailler et socialiser. 

 

Cela peut entraîner des tensions au travail et des situations sociales, car les patients peuvent être obligés de perdre des activités en raison de la fatigue. Ils peuvent se sentir exclus, surtout que beaucoup de gens ne comprennent pas complètement la sarcoïdose et la fatigue.

 

Il arrive souvent que les patients en rémission de la sarcoïdose se sentent encore fatigués. Lorsque ces symptômes durent plus de 6 mois, on peut appeler «fatigue chronique». On ne sait pas trop combien de patients souffrent de fatigue chronique.

 

Fatigue chronique

 

Bien qu'il soit clair que la fatigue chronique associée à la sarcoïdose commence pendant la maladie, la cause précise de la fatigue reste inconnue.

 

La fatigue chronique après la sarcoïdose est souvent accompagnée de ces symptômes:

• Douleur (gorge, tête, ganglions lymphatiques, articulations);

• Problèmes de concentration et de mémoire;

• Maladie après effort;

• Anxiété et dépression;

• Marche mal à l'aise;

• Diminution de la force musculaire;

• Moins d'activité physique.

En tant que tel, la fatigue chronique après la sarcoïdose diminue significativement la qualité de vie.

 

Techniques pour comprendre votre état

 

Aucun examen médical spécifique pour prouver la fatigue n'est disponible. Cependant, votre médecin peut proposer un certain nombre d'études pour enquêter sur la plainte.

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• Recherche de sommeil: à la maison ou à l'hôpital, vous dormez pendant une nuit tout en vous connectant à un équipement qui enregistre le sommeil. Les troubles du sommeil peuvent alors être considérés comme la cause de la fatigue.

• Actigraph: un type de podomètre qui enregistre l'activité physique est porté. Cela établit à quel point vous êtes actif et comment répartir votre énergie de manière plus efficace.

 

Traitement

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• Il n'y a pas de remède contre la fatigue. La seule thérapie éprouvée consiste à combiner la thérapie cognitivo-comportementale (CBT) avec la construction lente d'une activité physique à l'aide d'un physiothérapeute. Cependant, il existe un certain nombre de choix de style de vie qui combattront la fatigue:

• Vivre sainement. Mangez un régime sain et varié. Ne pas fumer, boire de l'alcool avec modération et ne pas boire de café avant de dormir.

• Regarde l'avenir et fais des plans. Faire des plans aide vraiment. Il est préférable de regarder vers l'avenir et de ne pas continuer à regarder en arrière. Parlez à vos proches et l'association qui est la plus proche pour l'inspiration.

• Maintenir un modèle de sommeil sain. Essayez de dormir pendant le jour aussi peu que possible (ou pas du tout), surtout si vous ressentez un sommeil agité ou léger pendant la nuit. Une sieste de l'après-midi est agréable, mais trop souvent elle peut perturber un rythme sain de sommeil-réveil.

• Considérez votre santé mentale. La sarcoïdose est difficile et peut contribuer à des problèmes de santé mentale tels que la dépression. 

• Contacter l'association pour en parler ou envisagez de parler à un spécialiste de la santé mentale si vous le souhaitez.

• Enfin, reste actif! Restez aussi actif que possible, non seulement physiquement, mais aussi mentalement et socialement. Si vous le pouvez, faites de l'exercice pendant 30 minutes par jour à intensité modérée, 5 jours par semaine.