MALADIE RARE
LA SARCOÏDOSE
LA VOIX DES RARES
ASSOCIATION COEUR COULEUR
L'association Cœur Couleur contre la sarcoïdose (ACC) a été fondée Novembre 2014 dans les Hauts de Seine (RM). Elle s'adresse en première ligne aux personnes atteintes de la sarcoïdose Enfants, Adultes, mais aussi à leurs familles et proches.
Le Président est également atteint de la sarcoïdose au stade IV
avec atteintes multiples et aussi
une Fibrose pulmonaire
et une HTAP (Hypertension Artérielle Pulmonaire) .
Patient Expert / Patient Ressource
Missions et actions
Soutenir les familles
Une information personnalisée, accessible à tous
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Comprendre le déficit immunitaire : la transmission de la maladie, sa spécificité par rapport à d’autres déficits, ses implications au quotidien, l’évolution des symptômes...
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Connaitre les traitements existants, leur adéquation à la situation, les éventuelles alternatives, leurs conséquences dans la vie quotidienne, ainsi que les protocoles de soin.
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Informer sur l’état de la recherche sur ces maladies : diagnostic, traitements, gêne responsable découvert, essai de thérapie génique...
Un soutien moral et psychologique
Les patients et leur famille peuvent être confrontés à des difficultés d’ordre psychologique :
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Accepter le diagnostic
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Mieux vivre les hauts et les bas de sa santé : hospitalisations longues, traitements difficiles, attente, isolement...
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Gérer les déséquilibres générés dans la famille par la maladie (frères et soeurs, couple), dans la vie professionnelle, la scolarité...
Des repères pour s’organiser
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Informer sur les conditions d’accueil dans les hôpitaux, le rôle des assistantes sociales, des psychologues...
Favoriser le diagnostic
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Sensibiliser le corps médical et le grand public aux signes d’alerte de la sarcoïdose, pour les enfants et les adultes.
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Sensibiliser les acteurs de santé à l’existence et la connaissance de la sarcoïdose.
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Mener conjointement les Centres de Références et des compétences
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Des actions de sensibilisation, d’information et de formation.
Les actions ACC pour favoriser le diagnostic
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Diffusion des signes d’alerte pour diagnostiquer de la sarcoïdose (enfants et adultes).
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Opérations de sensibilisation auprès des médecins et acteurs de santé sur l’existence et la connaissance de la sarcoïdose.
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Expérimentations d’enquêtes régionales de prévalence auprès des médecins
Représenter les patients
Soutenir la recherche
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Soutenir financièrement la recherche par des levées de fond autant que possible.
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Soutenir moralement la recherche lorsque des essais concernant nos pathologies sont engagés ou à venir
