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ASSOCIATION COEUR COULEUR

 

 

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 L'Association nationale Coeur Couleur (ACC) fondée en Novembre 2014 ....,  s'adresse à tout patient atteint de la Sarcoïdose : enfants, jeunes et adultes, mais aussi à leur famille et à leurs proches.

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Tony la Voix des Rares

Président  Fondateur est  également atteint de la sarcoïdose au stade IV

avec atteintes multiples et aussi

quatre autres maladies rares .

Patient Expert / Patient Ressource/ Patient Partenaire/Aidant

Valérie R.

Vice-Présidente en charge des enfants et des adolescents atteints par la sarcoïdose - Syndrome de Blau - neurosarcoïdose :

(Patiente Partenaire dans les maladies rares inflammatoires pédiatriques)

Missions et actions

Soutenir les familles

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Une information personnalisée, accessible à tous
 

  • Comprendre le déficit immunitaire : la transmission de la maladie, sa spécificité par rapport à d’autres déficits, ses implications au quotidien, l’évolution des symptômes...

  • Connaitre les traitements existants, leur adéquation à la situation, les éventuelles alternatives, leurs conséquences dans la vie quotidienne, ainsi que les protocoles de soin.

  • Informer sur l’état de la recherche sur ces maladies : diagnostic, traitements, gêne responsable découvert, essai de thérapie génique...

Un soutien moral et psychologique

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Les patients et leur famille peuvent être confrontés à des difficultés d’ordre psychologique :

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  • Accepter le diagnostic

  • Mieux vivre les hauts et les bas de sa santé : hospitalisations longues, traitements difficiles, attente, isolement...

  • Gérer au quotidien dans la famille par la maladie (Fatrie, couple), dans la vie professionnelle, la scolarité..

Des repères pour s’organiser
 

  • Informer sur les conditions d’accueil dans les hôpitaux, mettre en avant le rôle des assistantes sociales, des psychologues...

Favoriser le diagnostic
 

  • Sensibiliser le corps médical et le grand public aux signes d’alerte de la sarcoïdose, pour les enfants et les adultes.

  • Sensibiliser les acteurs de santé à l’existence et la connaissance de la sarcoïdose.

  • Mener conjointement les Centres  de Références et des compétences

  •  Des actions de sensibilisation, d’information et de formation.

Les actions ACC pour favoriser le diagnostic
 

  • Communiquer pour alerter au plus large sur le diagnostic de la sarcoïdose (enfants, jeunes et adultes).

  • Mener des Opérations de sensibilisation auprès des médecins et acteurs de santé sur l’existence et la connaissance de la sarcoïdose.

  • Répondre à des enquêtes régionales de prévalence expérimentales auprès des médecins.

Représenter les patients

Soutenir la recherche
 

  • Soutenir financièrement la recherche par des levées de fond autant que possible.

  • Soutenir moralement la recherche lorsque des essais cliniques et/ou thérapeutiques concernant nos pathologies sont engagés ou à venir.

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